Nhờ máy vi tính và sự phát triển của sinh học phân tử, của công nghệ khoa học nên dự án hệ gen trên toàn bộ cấu trúc của ADN đã hoàn thành. Ba câu hỏi liên quan đến bí mật của đời sống, hầu như đã tìm thấy đáp án:

Sự hình thành và phát triển của con người từ trứng ra sao?

Sự khác biệt giữa các con người là từ đâu?

Cái gì đã quyết định tính đặc hiệu của người so với súc vật Nói một cách khác, đã có triển vọng khám phá những mấu chốt của sự sinh và sự sống, của sức khoẻ và ốm đau. Khoa học và công nghệ khoa học đang thay quyền tạo hoá, sinh ra con người theo ý muốn, cả từ giới tính đến hình thái, từ tính nết, cách sống đến cách chết, và biết đâu cả lúc chết. Một viễn tưởng đầy tương lai nhưng cũng nhiều khủng khiếp có thể xảy ra dưới bàn tay của các thầy phù thủy, và làm thay đổi những nguyên tắc cơ bản và cả nội dung của Y Ðức và Y Ðạo.

Công nghệ gen là một loạt kỹ thuật làm thay đổi acid desoxyribonucleic (ADN), tức cơ sở di truyền (các gen) vì ADN là yếu tố vận chuyển thông tin của gen. ADN là một phân tử với 2 chuỗi quấn vào nhau theo hình đối cạnh, xoắn ốc. Trên mỗi cánh có (1) acid phosphoric, (2) deoxyribose và (3) bốn base nitrơ là adenin (A), thymin (T), cytosin (C) và guanin (G). Sự phối hợp giữa một phân tử acid phosphoric, với một phân tử desoxyribose, và base nitrơ là một nucleotid. Như vậy có 4 nucleotid. Các nucleotid của mỗi chuỗi sẽ ghép vào nhau theo một hệ thống bổ sung nhất định.

Công nghệ gen gồm ba khâu:

1. Gen liệu pháp tế bào thân thể, với hai mục tiêu:

(1) Ðiều chỉnh những bất thường của gen tế bào sinh bệnh (tổng số gen trên người vào khoảng 100.000, nhưng chưa ai biết con số xác thực là bao nhiêu). Trong 2.272 gen đã phân định được có 612 gen sinh bệnh. Riêng trên nhiễm sắc thể 22, có 22/39 gen sinh bệnh.

(2) Hoàn chỉnh một nét nào của cơ thể như màu mắt, hay hình thái.

Gen liệu pháp tế bào thân thể để phòng ngừa bệnh tật được mọi tác giả công nhận. Gen liệu pháp để hoàn chỉnh một nét của cơ thể còn đang ở thời kỳ thực nghiệm trên súc vật.

Một số tiêu chuẩn về gen liệu pháp tế bào thân thể đã được đề ra:

• a/ Ðề cương liệu pháp phải được một cơ quan có thẩm quyền chấp nhận.
• b/ Mục tiêu can thiệp cốt là để điều trị một bất thường về gen gây một bệnh nguy hiểm mà hiện nay không có phương pháp điều trị nào có hiệu nghiệm hơn.

Ngoài các tiêu chuẩn trên, cần phải chú ý tới ba sự kiện:

• a/ Gen liệu pháp thực hiện trên thiếu nhi có những nguy cơ khó lường. Ai sẽ chịu trách nhiệm khi xảy ra nguy cơ. Trách nhiệm của cha mẹ em bé sẽ ở mức nào Khi em bé lớn lên, sẽ nghĩ thế nào về sự can thiệp này.
• b/ Gen liệu pháp trên phôi còn nhiều vấn đề mắc mứu về pháp lý và Y Ðức.
• c/ Chẩn đoán chính xác một bất thường về gen không phải lúc nào cũng được bảo đảm.

2. Gen liệu pháp tế bào mầm hay sinh sản, tức noãn sào với hai mục tiêu là loại bỏ những bất thường di truyền và hoàn chỉnh những yếu tố di truyền. Liệu pháp tế bào mầm sinh đặt ra những bài toán nan giải đối với Y Ðức, vì:

• a. Những nguy cơ có thể xảy ra quá cao so với lợi ích của sự can thiệp.
• b. Thiếu các yếu tố vững chắc bảo đảm sự thành công của sự can thiệp.
• c. Những thay đổi của tế bào mầm sinh gây ra do sự can thiệp sẽ truyền sang thế hệ sau.

Sự can thiệp vào tế bào mầm sinh như vậy xâm phạm tới nguyên tắc cơ bản của Y Ðức là sự chấp thuận của đương sự, vì đương sự ấy chưa xuất hiện. Vậy ai sẽ chịu trách nhiệm với các thế hệ sau Cha mẹ Xã hội Vì những điều này nên gen liệu pháp tế bào mầm sinh còn nhiều tranh cãi. Có tác giả chấp nhận (Davis, 1970), và có tác giả phủ nhận (Noveck, 1978; Becker, 1982).

Hội Ðồng Nghiên Cứu Y Học Canada không có một thái độ dứt khoát và chỉ khuyến cáo là cần phải thận trọng, cân nhắc những ưu điểm và nhược điểm của liệu pháp (1991). Hội Ðồng Nghiên Cứu Y Học Âu Châu, trái lại, phủ nhận hoàn toàn liệu pháp này (1988).

Một số nhà thần học lên án những thao tác gen, bởi vì nó xâm phạm tới nguồn gốc của sự sống và trật tự của tự nhiên.

Ngoài ra, gen liệu pháp dựa vào quan điểm nhân quả một chiều, trong khi đó con người có khả năng thích nghi với môi trường và muôn vàn thay đổi, nói thế để kết luận là gen liệu pháp không phải lúc nào cũng đạt được mục tiêu dự kiến.

Một điều nữa, là nếu có sai lạc mục tiêu, thì hậu quả sẽ truyền lại các thế hệ khác vì gen di truyền có tính chất trội.

3. Can thiệp vào gen để tạo ra nòi giống ưu việt về khía cạnh: trí thông minh, nhân cách, thái độ. Chủ trương này còn nhiều bàn cãi và ai cũng sợ sự lạm dụng của phương pháp đưa đến tạo ra một "loại người" mất hết nhân tính.

Tóm lại, các tác động vào hệ gen với mục tiêu xếp đặt lại cấu trúc của ADN còn có nhiều may rủi ra và đặt ra nhiều bài toán cho Y Ðức.

Do đó để tránh những lạm dụng về kỹ nghệ gen, Unesco trong phiên họp thứ 29 ngày 11/11/1997 đã công bố bản tuyên ngôn dưới đây.

BẢN TUYÊN NGÔN QUỐC TẾ VỀ BỘ GEN NGƯỜI VÀ QUYỀN CỦA CON NGƯỜI (1997)

Nhận định rằng nghiên cứu bộ gen người và những ứng dụng của kết quả đem lại những triển vọng rộng lớn cho sự phát triển sức khoẻ của cá nhân và toàn thể nhân loại; nhưng cũng cần nhấn mạnh là những công trình nghiên cứu trên phải tôn trọng danh dự, cũng như tự do và quyền lợi con người, đồng thời phải loại bỏ mọi sự phân biệt đối xử dựa vào tính chất của gen.

Nay công bố những nguyên tắc dưới đây và chấp nhận bản tuyên ngôn này.

A- DANH DỰ CON NGƯỜI VÀ BỘ GEN NGƯỜI

Ðiều 1: Bộ gen người là cơ sở chính yếu để xác định sự đồng nhất, và sự đa dạng của gia đình nhân loại, đồng thời để công nhận danh dự vốn có của con người. Dưới khía cạnh tượng trưng, nó là di sản của nhân loại.

Ðiều 2:

a/ Danh dự của mỗi cá nhân phải được tôn trọng, cũng như những quyền cơ bản, bất kể các đặc tính của gen.

b/ Danh dự nêu trên đưa đến không thể thu gọn con người vào những đặc tính gen, và phải tôn trọng tính đồng nhất cũng như tính đa dạng của nó.

Ðiều 3: Bộ gen người, do bản chất tự nhiên, có thể đột biến. Nó chứa đựng những tiềm năng mà biểu lộ khác nhau tùy theo cá tính mỗi người, môi trường xã hội, kể cả tình trạng sức khoẻ, điều kiện sinh sống, dinh dưỡng, giáo dục.

Ðiều 4: Bộ gen người, trong tình trạng tự nhiên, không thể trở thành công cụ đem lợi về tài chánh.

B. QUYỀN CỦA ÐƯƠNG SỰ

Ðiều 5

a/ Nghiên cứu, điều trị, chẩn đoán liên hệ tới bộ gen cá nhân, chỉ được thực hiện sau sự đánh giá cặn kẽ những nguy cơ có thể xảy ra, cũng như những ích lợi đem lại, phù hợp với quy định của luật pháp quốc gia.

b/ Trong mọi trường hợp và trước tiên, nghiên cứu bộ gen phải được đương sự tự do chấp nhận. Nếu đương sự không ở địa vị quyết định được, thì sự chấp thuận và cho phép phải tuân theo luật định, với mục tiêu đảm bảo quyền lợi tối đa của đương sự.

c/ Ðương sự có quyền quyết định nhận hay không nhận sự thông báo về kết quả xét nghiệm gen, và những hậu quả của quyết định này phải được tôn trọng.

d/ Về công trình nghiên cứu, đề cương phải được xét duyệt xem có phù hợp với tiêu chuẩn cũng như hướng dẫn của luật pháp quốc gia về quốc tế hay không.

e/ Nếu thế theo luật định, cá nhân nào không đủ khả năng chấp thuận, thì sự nghiên cứu liên hệ tới bộ gen với mục đích duy nhất là bảo vệ sức khoẻ của đương sự, sẽ phải được sự chấp thuận và bảo trợ của luật pháp.

Nghiên cứu không đem lại lợi ích cho sức khoẻ của mỗi cá nhân, sẽ chỉ được thực hiện trong trường hợp đặc biệt và hết sức hạn chế, với điều kiện nó chỉ đem lại nguy cơ tối thiểu và gánh nặng tối thiểu; nghiên cứu này phải đem lợi ích cho sức khoẻ của những người khác cùng lứa tuổi, hay cùng điều kiện gen theo quy định của luật pháp; sau cùng công trình nghiên cứu phải bảo đảm quyền cơ bản của con người.

Ðiều 6: Không người nào bị phân biệt đối xử do tính chất gen, với hậu quả là xâm phạm hay dẫn đến xâm phạm sự tự do cơ bản và danh dự của con người.

Ðiều 7: Những số liệu về gen của một cá nhân mà được dự trữ hay chế hoá với mục tiêu nghiên cứu hay mục tiêu khác, phải được bảo mật theo luật định.

Ðiều 8: Mỗi cá nhân đều có quyền, thể theo luật quốc tế và quốc gia, đòi bồi thường thích đáng cho mọi tổn thương do sự can thiệp vào bộ gen của họ gây ra.

Ðiều 9: Với mục tiêu bảo vệ quyền con người và những tự do cơ bản, sự hạn chế của nguyên tắc chấp thuận và bảo mật, chỉ có luật pháp mới có quyền ban hành, và do những lý do bắt buộc trong khuôn khổ của luật pháp quốc tế về những quyền cơ bản của con người.

C/ NGHIÊN CỨU VỀ BỘ GEN

Ðiều 10: Không một nghiên cứu hay áp dụng nghiên cứu nào về bộ gen người, đặc biệt trong lãnh vực sinh học, gen học và y học, lại được vượt qua những quyền cơ bản của con người, những tự do cơ bản, và danh dự của những cá nhân hay , - nếu áp dụng được-, của nhóm dân tộc.

Ðiều 11: Những hành động trái với danh dự con người, như sinh sản nhân bản người (Cloning) đều bị ngăn cấm. Các nước và những tổ chức quốc tế có thẩm quyền được yêu cầu hợp tác để phát hiện những hành động trên, và trên bình diện quốc gia hay quốc tế, ban hành những biện pháp cần thiết để tôn trọng những nguyên tắc đề ra trong bản tuyên ngôn này.

Ðiều 12:

a/ Những lợi ích do phát triển về sinh học, gen học, và y học, liên hệ tới bộ gen, phải được phân phối cho mọi người, với sự tôn trọng danh dự và quyền lợi cơ bản của mỗi cá nhân.

b/ Tự do nghiên cứu cần thiết cho sự phát triển kiến thức thuộc về tự do tư tưởng. Những áp dụng của nghiên cứu, trong đó có áp dụng vào sinh học, gen học, và y học, liên hệ tới bộ gen, phải có mục tiêu làm nhẹ bớt đau đớn, và tăng cường sức khoẻ cho mọi cá nhân, và toàn thể nhân loại.

Ðiều 13: Những trách nhiệm cố hữu trong nghiên cứu khoa học như tỉ mỉ, cẩn trọng , trung thực, chính trực, cũng như trong báo cáo và sử dụng những thành tựu, phải được đặc biệt lưu ý trong lãnh vực nghiên cứu bộ gen người, bởi vì nó liên can tới đạo đức và xã hội. Những nhà hoạch định đường lối khoa học tư cũng như công, có trách nhiệm đặc biệt trên phương diện này.

Ðiều 14: Các quốc gia nên có những biện pháp cần thiết để tạo điều kiện thuận lợi về tinh thần cũng như vật chất cho tự do nghiên cứu bộ gen người, đồng thời chú trọng tới khía cạnh đạo đức, pháp lý, xã hội, kinh tế liên hệ tới các công trình nghiên cứu, trên cơ sở các nguyên tắc đề ra trong bản tuyên ngôn này.

Ðiều 15: Các quốc gia cần từng bước tạo khung cảnh cho sự tự do tiến hành nghiên cứu bộ gen người theo những nguyên tắc của bản tuyên ngôn này, đồng thời tôn trọng quyền tự do căn bản, danh dự con người và bảo vệ y tế công cộng.

Các nước cần bảo đảm các thành tựu của nghiên cứu không đem áp dụng vào những mục tiêu không hoà bình.

Ðiều 16: Các quốc gia cần thành lập ở nhiều cấp bậc theo cần thiết, những ủy ban có tính chất độc lập, và đa ngành để kiểm tra mặt đạo đức, pháp lý, xã hội của các công trình nghiên cứu về bộ gen người, cũng như áp dụng.

D- ÐOÀN KẾT VÀ HỢP TÁC QUỐC TẾ

Ðiều 17: Các quốc gia :

a/ Nên khuyến khích sự đoàn kết giữa các cá nhân, dân tộc dễ bị hay bị những rối loạn về gen.

b/ Cổ vũ việc nghiên cứu để phát hiện, dự phòng, điều trị những bệnh từ gen hay bị ảnh hưởng bởi bộ gen, mà thường hiếm và cả những bệnh dịch địa phương gây tổn thương cho nhiều người trên thế giới.

Ðiều 18: Các nước cần bằng mọi nổ lực, thể theo các nguyên tắc trong bản tuyên ngôn này, tiếp tục khuyến khích sự thông tin kiến thức khoa học liên hệ tới bộ gen người, sự đa dạng của con người, cũng như các công trình nghiên cứu về gen, để từ đó, tăng cường sự hợp tác quốc tế về khoa học, văn hoá, đặc biệt giữa các nước kỹ nghệ hoá và các nước đang phát triển.

Ðiều 19

a/ Trong khuôn khổ hợp tác với các nước đang phát triển, các nước sẽ tìm cách khuyến khích những biện pháp để:

a.1 Ðánh giá những nguy cơ cũng như những lợi ích của sự nghiên cứu bộ gen người, đồng thời dự phòng những lạm dụng.

a.2 Ước lượng khả năng của các nước đang phát triển làm nghiên cứu về sinh học và gen học, trên cơ sở những vấn đề đặc trưng cần được phát triển và tăng cường.

a.3 Giúp các nước đang phát triển được hưởng thụ những thành tựu khoa học và kỹ thuật khoa học, hòng phát triển đời sống kinh tế và xã hội.

a.4 Ðảm bảo sự tự do trao đổi kiến thức khoa học cũng như thông tin trong lãnh vực sinh học, gen học, y học.

b/ Các tổ chức quốc tế có thẩm quyền, sẽ hổ trợ và khuyến khích những đề xuất của các nước để thực hiện những mục tiêu trên.

Ghi chú:

Ngoài 19 điều trên còn 5 điều nữa, hướng dẫn các nước thực hiện những điều khoản của bản tuyên ngôn. Riêng diều 24 nói về nhiệm vụ của Ủy Ban Ðức Sinh Học Quốc Tế, trong đó nhấn mạnh vào việc phát hiện những hành động trái với danh dự con người, cụ thể là can thiệp vào dòng mầm sinh (germe line)